MIKU

FLUFFIGA JAPANSKA PANNKAKOR

I lördagsmorse efter att ha varit uppe sedan lunchtid på fredagen så önskade Mimi sig lyxfrukosten Japanska pannkakor. Har du inte provat så gör det. Lite extra fix med smeten eftersom det hela går ut på att göra en maräng som ska vändas ner i smeten. Men den extra tiden är det värt. De blir fluffiga som ett moln. Lönnsirap och lite bär till gör det perfekt!

Mimi är väldigt insatt i Japan både vad det gäller mat, musik, kultur och spel. Inte minst har hon i många år följt och beundrat Miku. En 16 årig tjej med turkost hår, en virtuell idol. Hon har uppträtt vid livekonserter på scenen som en animerad projektion. Det är så svårt att förklara men nu ska jag berätta när jag fick äran att vara med på en konsert:

MIKU EXPO 2020

I januari 2020, alldeles innan coronapandemin åkte jag, Mimi och hennes före detta lärare och numer vän till familjen till Amsterdam: Mimi kom till mig en dag i december och sa att hon ville gå på Mikukonsert. MIKU skulle till Europa. Jag vet att hon följt hennes konsertturné i I-paden några år. Men Mimi är hemma på internet och utvecklas hela tiden. Nu hade hos hittat en sida där man kunde beställa biljetter. Först tänkte jag bara NEJ. För komplicerat och dyrt. Men Mimi är en envis tjej och hon har väldigt klart för sig vad hon vill. Svårigheten för henne är ju att hon inte själv kan förverkliga allt hon vill göra. Hon har inte förmågan att planera, strukturera, organisera o.sv. Hon behöver mycket hjälp på vägen. Hon behöver alltid någon vid sin sida, som en mental krycka och ett stöd som hjälper till med logistik, allt som ska fixas, skapar en struktur och göra en planering som är begriplig för just henne. Det är vad som gör Mimis funktionsvariant extra komplicerad. Att förstå att man inte kan tvinga någon som är rullstolsburen att gå själv uppför en trappa är glasklart för alla men att förstå att Mimi behöver stöd och förståelse med den minsta lilla detaljen när det är en riktigt skör dag är mer svårförklarat. Och accepteras inte av alla utan det ställs fel krav där många tycket att -det kan hon väl göra själv eller- det är väl bara att säga till henne. Ska inte gå djupare in på detta nu, det gör jag vid annat tillfälle. Nu ska jag berätta om vår resa!

Då Mimi inte släppte tanken på att åka på Mikukonsert, tog jag mig en riktig funderare, läste på, såg att det mycket riktigt var en Europaturné på g. Såg att den närmaste var i Amsterdam. Kollade logistiken om det skulle vara möjligt att få ihop allt med flyg, hotell, konsert och ett evenemang som var dagen efter dit Mimi absolut också ville delta. Det visade sig vara en Japansk shop kan man väl säga, med mycket Japanska spelsouvenirer. Där skulle hållas en gemensam stund för Mikufansen. Mimi frågade varje dag - har du beställt biljetter. Jag försökte styra om det till att vi kunde ha en Mikukväll här hemma. Det funkade inte. Ok tänkte jag, skulle ändå vara festligt att dra i väg. Jag kollade med Åsa som känner Mimi mycket väl och varit med på andra resor. Jodå hon hängde gärna på.

Jag beställde biljetter, bokade flyg och hotel. Vi skulle, åka på morgonen och vara tillbaka dagen efter på kvällen. Vi gjorde ett schema till Mimi där varje lilla moment var med. Det startade med taxi till Arlanda där vi fick vi en ledsagare från Swedavia som tog oss igenom alla kontroller så smidigt. Vill bara tipsa om vilken fin service man får om man ringer och berättar att man behöver särskilt stöd vid incheckning, och kontroller. Vi ropades även upp innan de andra bordade planet för att i lugn och ro få sätta oss i planet. Även det är en service som finns från de flesta flygbolag, vi åkte med KLM som var mycket bra. Det gör så mycket att slippa stå i kö och trängas. Och att veta att flygpersonalen är förberedd på att Mimi har sin funktionsnedsättning som kan innebära att hon blir rädd/osäker/frustrerad och i värsta fall får ett utbrott. Väl framme i Amsterdam hade vi beställt en taxi som skulle hämta oss. Vi gick lite vilse på den stora flygplatsen. Mimi tog det med ro och tyckte vi var virriga. Sedan var det taxi in till hotellet med en trevlig chaufför. Hotellet var helcoolt. Vi tog det lugnt på våra rum en stund innan vi skulle äta. Hotellet visade sig vara granne med konserthuset vi skulle till. Vi kunde se hur det strömmade in människor, många utklädda till Miku eller någon annan av hennes vänner. Det var en underbar stämning med en blandning av alla åldrar och kön. Det kändes som Mimi bara passade in och kunde vara sig själv i den här miljön. Efter fått lite mat i oss så anslöt vi oss till kön. Här hade jag gjort ett misstag, det fanns VIP platser som innebar att man gick förbi kön och fick handla merchandise innan hela klungan kom. Det skulle vi haft. Jag hade ju inte alls förstått hur stor det här var. Jag trodde det skulle vara på en liten biograf med ett par hundra personer. Det var en jättehäftig stor arena med tusentals människor. Mimi gjorde det så bra ändå, hon köade för att få handla det hon längtat efter. Det är lite begränsade upplagor som görs speciellt till varje konsert så vi var oroliga att hon inte skulle hinna fram och få sina plagg. Det gick bra däremot så var det så kallade Glowstick, som är utmärkande för de här konserterna då hela publiken stå och viftar med sin stick som också kan byta färg. Tyvärr så räckte det inte till alla och Mimi var en av dem. Hon var mycket ledsen för det men personalen förklarade att de skulle fixa fram fler om en stund. Vi gick in till våra platser och det var så häftigt. Ett liveband spelade och Miku själv har en röst som är modellerad från den japanska röstskådespelerskan Saki Fujita. Jag kan inte förklara hur det här går till, lägger in en snutt här.

Vi satt ganska högt upp vi såg ner på parkett där hundratals åskådare hoppade i takt med sin glowstick. Det var så proffsigt och häftigt. Inte kunde jag tro det. Mimi var ledsen att hon inte hade en glowstick men hon höll ändå ihop och trollbands av den häftiga konserten. Jag gick på jakt. Det var nu endast försäljare och konsertarrangörer som rörde sig i entréerna. Jag frågade lite desperat efter någon som kanske råkade ha en glowstick kvar. Till slut kom den leverans man utlovat men det fanns ett problem, dem kom utan batteri. Jag fortsatte springa runt som någon annan galning och fråga personal jag såg om de kanske hade batterier till salu. Inte napp någonstans. Samtidigt hade jag hela tiden sms-kontakt med Åsa för att ha koll på Mimiläget. Hon var fortfarande lugn men frågade ofta om mamma hade fixat. Jag var så stressad och irriterad på mig själv att jag inte bokat VIP. Ja ja men nu var det så här. Då vårt hotel låg granne med arenan frågade jag en vakt om han kunde släppa ut mig så jag kunde fortsätta min jakt på batterier där. -då kommer du inte in här igen, blev svaret. Pust, jag gav upp. Gick tillbaka till den coola konserten. Fram till Mimi, gav henne den eftertraktade Glowstick och gjorde allt för att förklarade att alla batteri var slut. Åsa visste ju om läget och vi försökte hjälpa henne på alla sätt vi kunde. Hon tog det bra först, men det var skört och vi såg hur jobbigt hon hade det. Jag var så orolig att hon skulle få ett utbrott att jag nästan tänkte fråga någon om jag kunde få deras batterier....men det funkade ju inte att göra så. Vi rycktes med av musiken, Mimi använde sin sticka utan batterier. Så duktig. Konserten var en hit. När den var slut frågade vi några som var utklädda till Miku om Mimi fick ta ett foto med dem. Alla var så snälla och vänliga. Mimi höll ihop tack vare det men det fanns en besvikelse som hon hade svårt att hantera. Väl på hotellet så förklarade vi i receptionen vad som hänt. De gjorde allt för att hitta batterier till Mimi. Efter en stund och flera personal involverande så hittade de batterier som passade. Mimi fick äntligen lysa upp med sin alldeles egen Glowstick. Vilken lycka. Och hotellpersonalen var våra hjältar. De var så gulliga med Mimi, frågade mycket, hon berättade att hon var konstnär, jag visade bilder och hon fick så mycket beröm. Vi somnade alla gott denna natt i Amsterdam. Dagen efter hade vi ett fullspäckat schema innan flygresa hem. Morgonen startade med den bästa hotellfrukost vi ätit. Med bland annat en kock som lagade omelett efter önskemål. Mycket uppskattat av hela vårt lilla gäng. Vi lämnade vårt hotel, hoppade i en beställd taxi som skulle ta oss till den lilla butiken med efterföljande Mikuaktiviteter. Vi åkte Tesla för första gången och var i god till dit vi skulle. Och tur var det för det visade sig vara populärt men vi fick varsin sittplats. Åsa och jag tecknade på vanligt papper med kritor medan Mimi gjorde sin direkt i sin I-pad. Så himla roligt. Sedan var det dags för lunch. Vi befann oss nu i en förort till Amsterdam, här fanns inga turisthak. Vi hittade en restaurang men alla menyer var på holländska= Vi fattade inte mycket. Mimi ville som vanligt att vi skulle läsa menyn för henne. Vi tillkallade personal och bad att få en på engelska. Nej det fanns inte. Mimi blev orolig och förstod inte. Vi förklarade att vi inte kan förstå språket. Det tog inte lång tid så hade Mimi fixat Google translate så vi kunde förstå vad vi beställde. Alltså hon är så cool. Vi åt gott och ringde sedan en taxi till flygplatsen. Hemresan gick också smidigt med snälla ledsagare som tog oss till vår Gate och flygpersonal som tog oss ombord först. På Arlanda sa vi hej till världens bästa Åsa. Hoppade i taxin som var förbeställd och anlände till gården vid midnatt. Wow, vilken resa. Förutom missen att boka VIP biljetter. Men med lite eftertanke och funderingar kom jag och Åsa fram till att det ändå blev så bra och eftersom det faktiskt som tur var, inte ledde till ett meltdown, då Mimi endast far illa och har svårt att kunna lära sig eller få ut något av det. Istället blev det här ett tillfälle för henne att klara av en mycket svår situation och vi fick verkligen berömma henne och de på hotellet gjorde henne så glad när de hjälpte och det var ett väldigt fint möte med andra människor. Det skulle vi inte upplevt utan det oförutsedda som inträffade.

Känner fortfarande sådan glädje när jag tänker på den här resan. Att vi vågade, fick ihop det och att Mimi klarade ett fullspäckat program under ett och ett halvt dygn. Mästerligt. Vi pratar ofta om resan och Miku. 2021 blev det ingen turné på grund av Corona. Då blev det i stället Miku online Concert. Vi, lilla gänget+ den nya assistenten som Mimi bjöd in, samlades åt Japansk mat och kollade på hela konserten som även den var jättebra. Nästa år kommer vi, om allt går som det ska, förhoppningsvis åka till Paris för att se nästa planerade Miku Expo. I can't wait!

Som jag berättat så har Mimi väldigt klart för sig vad hon vill, vad hon tycker om, hur saker ska se ut och hur hon vill leva sitt liv. Jag har velat bejaka detta i hela hennes liv. Men det har varit svårt att förklara och få andra att förstå hur hennes hjälpbehov ser ut och hur just hennes Autism och IF tar sig uttryck. Vad det innebär för henne och hur otroligt svårt och komplicerat det är. Jag har kämpat för att hon ska få optimalt stöd och förståelse i hela hennes liv. Det är med sorg i hjärtat jag berättar att det funnits både rektorer, personal, beslutsfattare och personer som varit oss nära som sagt åt mig att ge henne starka mediciner och att det bästa är för henne att bo på ett hem. Kanske har de sagt det för att de inte ser och förstår hur man ska kunna utforma ett stöd för Mimi där hon fungerar och mår bra.

Mimi har bott på LSS-boende. Det knäckte henne närapå...jag återkommer till det svåra ett annat tillfälle.

Min unge ska inte drogas ner för att kunna tryckas in i en mall där hon inte vill vara. Punkt slut.

För några månader sedan: Efter många år, sökande efter lösningar, otaliga ansökningar o.s.v. så har vi i Förvaltningsrätten vunnit mot Försäkringskassan som inte räknade Mimis specifika hjälpbehov som ett grundläggande behov. Det var upprättelse för mig och Mimi. Nu har Mimi rätt till assistentimmar som ska täcka hennes hjälpbehov. Kommer berätta mer om det också.

Att hjälpa Mimi att uppfylla till exempel resan till Amsterdam kostade mycket tid, engagemang, planering, förberedelser, kontakt med andra, behov av andras förståelse som flygpersonal, hotell med mera, ett stort ansvar och en närvaro som kräver att man är helt påkopplad och i ständig kontakt med den andra assistenten. Den ena sonderar terrängen och den andra finns vid Mimis sida. Att vara vid Mimis sida/hennes assistent är ett krävande uppdrag där du måste hänge dig. Och vinsten blir: en otroligt glad tjej som får hjälp att kunna göra sådant hon drömmer om, en fantastisk upplevelse för oss assistenter, nya bekantskaper, samhörighet, kulturellt utbyte, värme och kärlek från en supernöjd tjej. En stor varm känsla inombords att ha kunnat göra detta för någon annan som inte skulle klarat det utan vår hjälp. 

Tack Mimi för att du lärt mig att stå upp för det jag tror på. Älskar dig.